Этой «болезнью» нельзя заболеть, и ее нельзя вылечить. Да и аутизм, по сути, не заболевание, а состояние или расстройство развития, имеющее биологическую природу. С этим нарушением развития человек рождается, живет и доживает до старости. Он воспринимает мир иначе. Иначе обрабатывает информацию. Иначе взаимодействует с окружающими. Все — иначе.
Но как жить рядом с таким человеком? Как растить такого ребенка? Как социализировать? Мы много рассказывали об этом. Но в этом интервью поговорили именно о трудностях, с которыми сталкиваются родители. Возможно не все. Но тем не менее.
Полгода на принятие
Надежда — многодетная мама. И все ее дети здоровы, «сбой» произошел только в среднем, Матвее.
— Когда ребенку ставят диагноз «расстройство аутистического спектра», многие родители винят себя, — говорит Надежда. — Но нужно понять, что они не виноваты. Такая «поломка» происходит на каком-то из этапов внутриутробного развития ребенка. Но об этом я узнала позже, когда сдавали большой генетический тест. К слову, по нему у нас нет отклонений. Как объяснил тогда доктор, никто еще не получил Нобелевскую премию за то, что понял, откуда «берется» аутизм и можно ли его вылечить. Толчком к тому, что он проявит себя в том или ином возрасте, может стать любой триггер — например, малыш заболел, упал, ударился, испугался… Я почти в два года отлучила ребенка от груди. Он стал беспокойным, много плакал, плохо спал, а еще у сына пропал указательный жест. Мы обращались к врачам. Некоторые говорили: «Не разговаривает? Ну подождите, это же мальчик, они поздно начинают говорить!» Мы не ждали. Искали специалистов. Ездили в Минск к неврологам и психиатрам. В 3,5 года сыну диагностировали аутизм и умеренную умственную отсталость.
— Некоторые мамы говорят, что влияют прививки…
— Нет. Это стресс, просто так совпало. Я вообще не против прививок — всем детям их делала. А из-за проблем с сердцем сын не получал их до трех лет.
На принятие диагноза Надежде понадобилось полгода. Больше просто не было времени жалеть себя и горевать: требовалось действовать, «вытягивать» сына. Поняла, что нужно работать над этим. А что-то — отпустить.
К слову, муж Надежды спустя время принять ситуацию с сыном не смог. С головой ушел в работу. И семья распалась. Хотя дружеские отношения бывшие супруги сохранили. Он помогает финансово и общается с детьми.
Годы лечения
Можно сделать так, чтобы аутизм не мешал жить человеку, но от него нельзя излечиться, по крайней мере, на сегодняшний день.
— В первые годы хватались за все, что можно: находили заграничные уколы, проходили курсы приема БАДов, микрополяризации, терапии по методу Томатиса, — вспоминает Надежда. — Распылялись. Многое просто не помогало. Разрывалась между старшим ребенком, Матвеем, поездками в Минск к специалистам… Потом пришло осознание, что нужно остановиться, все взвесить. Искать специалистов по месту жительства. Теперь, когда ко мне обращаются за советом мамы, деткам которых поставили такой же диагноз, главные мои советы — искать педагогов, которые будут заниматься детьми не только в государственных учреждениях, но и дополнительно. И по максимуму, если, конечно, позволяют финансы. Потому что дети с особенностями — «дорогие». Это АВА (Applied behavior analysis) –терапевтический метод, который дает возможность детям с аутизмом научиться бытовому самообслуживанию, коммуникациям с другими людьми и т.д., дефектолог и обязательно — ЛФК. Не нужно изобретать велосипед, увлекаться БАДами. Считаете, что нужны витамины — сдайте сначала анализы… И конечно учиться самим.
Однако тут есть и другая проблема — специалистов, которые занимаются с детьми с аутизмом физкультурой, поведенческой коррекцией, не так много. Хороших — еще поискать. Тяжелых детей, и особенно подростков, многие частники не хотят брать на обучение…
— Особенно удручает то, что мало тренеров по плаванию для аутичных детей, говорит Надежда. — При этом 85% смертей среди детей с аутизмом в мире происходят именно в результате утопления. Теоретически вода оказывает терапевтический эффект на детей с аутизмом. Но у них снижено чувство страха, в этом и кроется опасность.
Надежда рассказывает, что благодаря помощи организаций и простых людей удалось побывать на реабилитации за границей. Занятия, в основном, направлены на спортивное развитие. И такая реабилитация дала довольно ощутимый результат. Вот только позволить ежегодно реабилитировать ребенка за 8 тыс. евро непросто.
— Матвей не говорит. Мы пытались с дефектологом запустить звуки — не вышло, — продолжает Надежда. — Если до лет восьми этого не удалось сделать, значит, уже и не случится. Мы общаемся с помощью PECS (суть такой коммуникации в том, что неговорящий человек может общаться с другими людьми и выражать свои потребности используя карточки с изображениями. — Авт.). В первый класс Матвей пошел в общеобразовательную школу. Но учиться ему было сложно, и мы перешли в ЦКРОиР. До сих пор ездим заниматься и к логопеду — но это для поддержания того, что есть. Если не заниматься — откат. А еще важно — соблюдать режим и чтобы перед глазами было визуальное расписание дня. Это успокаивает и снижает тревожность у детей с аутизмом.
Время трудностей
Люди с аутизмом очень разные. У некоторых из них неординарные способности и фантастическая память, у других — трудности с общением и обучением. Их «фишка» — или полное отставание по всему, или идеальная работа мозга в одной сфере.
— У нас, например, есть проблемы с горшком. Зато сын может самостоятельно приготовить салат, аккуратно складывает вещи, расстилает всем постель, — рассказывает Надежда. — Или вот счет ему не поддается. Хотя он знает, сколько членов семьи, и столько поставит приборов на стол. А математическое задание выполнить не может. Уровень его развития — примерно как у трехлетнего ребенка. Одного дома оставить нельзя. Например, чуть отвлеклись — и он нашел краску и все перепачкал ею.
Проблемы с горшком — это когда к аутизму после перенесенного ковида у Матвея добавились энурез и энкопрез (недержание мочи и кала). На нейролептики, которые принимает мальчик, пошла побочка, и вскоре нужно ехать на ночное ЭГ, и после, скорее всего, менять лекарство. Но без них ему еще сложнее взаимодействовать с внешним миром.
— На лекарствах сына «разносит». Кухня и кладовка у нас на замке — он страдает пикоцизмом, может съесть и несъедобные вещи, — рассказывает Надежда. — Еще дети с аутизмом склонны в подростковом возрасте сбегать из дома — за своими «хотелками». Кто-то постоянно к водоему, кто-то в магазин. Мы периодически пытаемся сбежать в магазин за вкусняшками.
Вообще Матвей очень любит есть и готовить. В телефоне не сидит, но если увидит ролик, где готовят — обязательно «залипнет».
Дети с аутизмом — в постоянной реабилитации и коррекции. И в этом есть свои сложности для семьи. По сути, все расписание, режим дня, поездки строятся с учетом особенного ребенка.
— Так получилось, что старшему ребенку стало много меньше внимания, когда появился Матвей. В некотором смысле он «потерял» полноценное внимание родителей. Младшему пришлось очень рано стать самостоятельным — потому что особенный ребенок требует больше внимания, и с возрастом тоже, — откровенничает Надежда.
Есть и другие трудности — непринятие диагноза близкими родственниками, нет передышки для мамы, потому что «мы с ним не справимся», столкновение с родителями на детских площадках «А вы не хотели бы пойти погулять подальше от наших детей?» и многое другое. И то, о чем многие умалчивают, но этот вопрос все равно витает в воздухе: а что будет с особенным ребенком. Или уже взрослым, когда не станет родителей?
Откровенно
— Плохо — но с особым родительством я больше живу только жизнью детей, — говорит Надежда. — Быть мамой ребенка с аутизмом — это… тяжело. Это ресурсозатратно. И иногда — горько. Это постоянный ремонт дома. К тому же у родителей, таких как я, полно и других проблем, например, с тем же трудоустройством — не всех берут на полставки. Сложно найти время для себя — сходить на маникюр, педикюр, в бассейн, на фитнес.
Но, не смотря на все трудности, я, конечно, очень люблю своего сына, каким бы он ни был. Люблю не за какие-то достижения, а просто потому, что он — мой сынок. Он развивается. Не так, как здоровые дети, но все же развивается. Да, бывает непросто, но так уж сложилось. Я радуюсь его успехам. Возможно, многие, услышав все, что я рассказала без прикрас, подумают, что моя жизнь — это сплошная депрессия. Нет, конечно. Я стараюсь находить в ней и позитивные моменты. Чтобы разгрузиться — езжу на велосипеде. И слушаю тяжелый рок. Активно общаюсь с такими же мамами в соцсети. Со многими дружу. Делимся не только какими-то методиками, лечением, но и личным. Организовываем совместные поездки и вылазки на природу… Круг общения с появлением особенного ребенка тоже меняется. Но так сложилась жизнь. И все это нужно просто принять.
***
Зачем мы с Надеждой написали этот текст? Чтобы рассказать о переживаниях и пути, который проходит семья, имеющая особого ребенка. По существу эта тема универсальна для многих. Просто не все об этом говорят. Но если осознать, что не ты один столкнулся с такой ситуацией, возможно, прочитанное даст силы на новые шаги к осмыслению событий своей жизни. А еще тому, что не стыдно быть слабым. Быть отчаявшимся. Быть уставшим. Это — нормально! Путь человека — не в преодолении своих переживаний, не погружении в горе, а в принятии и осознании. Потому что это позволяет быть сильным. А у родителей особенных детей — изначально стальной стержень. Они могут все. Они со всем справятся, как бы тяжело не было. Я убеждена.
Ольга ЦЫБУЛЬКО, фото из открытых интернет-источников
