Мне иногда кажется, что людей можно сравнивать с… лампочками. Есть тусклые, которые еле-еле светят. Есть яркие, такие, что кажется, освещают каждый уголочек пространства, в котором находятся. Есть такие, что греют, а есть мигающие — непонятно, то ли светят, то ли гаснут. Есть с холодным светом, а есть — с теплым. Борисовчанка Ирина Хацкевич в моей внутренней «световой» градации — электростанция, готовая питать светом и энергией города. Невероятно улыбчивая и позитивная, вместе с мужем Александром она воспитывает сына Женю и дочь Валерию, у которой серьезная форма ДЦП, работает, занимается спортом, ведет личный блог, пишет стихи и является автором детских книг!
Про «рано»
Ирина познакомилась с будущим мужем еще во время учебы в лицее — и все это время они рука об руку идут по жизни. Сыграли свадьбу, родился первенец — улыбчивый Женька, мамина и папина радость и гордость. А через несколько лет семья ожидала появление доченьки.
На плановых УЗИ подчеркивали: малышка здорова. Вот только Лерочка поторопилась увидеть родных…
— Доченька появилась на свет в 28 недель, — вспоминает Ирина. — На третьи сутки у нее произошло кровоизлияние в мозг. Причем крайне тяжелой степени. В то время я сама находилась в реанимации — после сложных родов. С врачами общался муж. О том, что случилось с доченькой, первым узнал он — и берег меня две недели, ничего не говоря. Меня выписали. Дочь нет. Дома муж меня подготовил, а подробности я узнала позже. Малышку увидела только через три недели: была пандемия, и посещения, тем более реанимации, — под запретом.
К слову, Ире даже осторожно намекнули — возможно, они захотят отказаться от такого сложного ребенка. На что девушка прямо спросила: «Что нужно делать с такими детками?». «Долго, а может и всю жизнь усиленно работать» — был ответ. И Ирина сказала: «Значит, я пошла начинать работать».
Про Леру
В больнице Ирина с Лерой лежали с середины июля до конца сентября. После периода выхаживания в РНПЦ «Мать и дитя» девочку перевели и в РНПЦ неврологии и нейрохирургии — делать шунтирование головного мозга.
— Не могу сказать, что, когда узнала про диагноз дочери, это стало для меня шоком, — говорит Ирина. — Все мое внимание было сосредоточено на том, как помочь малышке. В больнице очень хотелось быстрее попасть домой… После домашнего отдыха через месяц поехали на первую реабилитацию, которая закончилась плачевно: нам повредили шунт, и вновь последовала операция. Поэтому занятия восстановили только с января.
Начинали с легких массажей, потом подключилась ЛФК по мере роста ребенка, с учетом возраста и операций. Затем на базе Борисовского специализированного дома ребенка открылся центр раннего вмешательства, где Лера продолжила занятия. На восстановление ездили также в Брест, Барановичи, в Польшу. «Крупных» поездок у семьи — три-четыре в год: с такой формой ДЦП, как у Лерочки, реабилитация пожизненная.
Про реабилитацию
Для больных с ДЦП очень важна вертикализация. Лера «стоять» и «сидеть» в технических средствах реабилитации начала рано. Ирина говорит, это очень важно: так мозг получает больше информации.
Затем были первые успехи — когда минимально стал получаться переворот со спины на животик, девочка стала ползать по-пластунски, с поддержкой — сидеть. Да, малышка интеллектуально отстает, но медленно, в силу поражения мозга делает успехи: занимается с логопедом, дефектологом. Знает своих инструкторов, у кого можно «сфилонить». Постоянно — массажи, занятия.
А еще девочка не очень хорошо видит, и семья планирует поехать в Питер на обследование. Возможно, предстоит еще одна операция.
— Никаких гарантий относительно физического и интеллектуального развития Леры никто не дает. Но я верю в хорошее. Я верю в обоих своих детей.
— Не жалели себя? Не задавались вопросом почему это со мной?
— У меня не было времени думать, какая я бедная-несчастная. Мне необходимо было «вложиться» в ребенка. Плюс внимания требовал и старший сын. Есть проблема — ее надо решать, а не жалеть себя.
Как выяснилось, Лера очень любит музыку: от классики до детских песенок.
— И, как ни странно, «Короля и Шута», — смеется Ирина. — Говорят, дети хорошо едят под Моцарта. У нас были проблемы с кормлением. Но мои дети под Моцарта не ели. Случайно включила эту группу — вот под нее дело пошло хорошо!
А еще Ирина подчеркивает, что очень важен режим. Он — основа.
Про эгоизм
— Быть мамой особенного ребенка — это работа. Постоянная работа и над собой, и над ребенком. Это личностный рост. Все мы, по сути, живем по стандарту: родить здорового ребенка, затем сад, школа, институт, внуки. С особенными детками приходится находиться в нестандартных ситуациях: поездки, реабилитация, общение со специалистами, поиск решений. Я не говорю о том, что всего этого нет с обычным ребенком. Но с особенным это выход за рамки. А еще это значит воспитать в себе здоровый эгоизм, принять тот факт, что ты не виноват в том, что с тобой такое произошло, ведь ты в этой ситуации делаешь все возможное для своего ребенка, — говорит Ира.
— Вы можете полениться?
— Могу. И не ругаю себя за это. Раньше мы каждый день занимались — через слезы, нежелание дочери, крики. Потом поняла: лучше день, час, два отдохнуть обоим — и в хорошем настроении позаниматься. Это приносит гораздо лучший результат. Ребенок может не хотеть заниматься: он хочет сегодня полежать. Эффекта такие занятия не дадут, а энергия потратится и у ребенка, и у мамы. Любому малышу в первую очередь, нужна здоровая и веселая мама. Загоняя себя можно получить только выгорание. Поэтому нужно в какой-то мере быть эгоистом и смотреть за собой. Когда родители здоровы, они могут дать больше своим детям. В конце концов, нужно полюбить себя.
— Вы полюбили?
— Пожалуй, с рождением Леры. Первый год была какая-то гонка: нужно, нужно, нужно —лекарства, поездки, врачи, реабилитации… А потом понимаешь: пользы нет, ты устал, стал нервным. Осознаешь: да, многое действительно нужно. Но если я сделаю это чуть позже, ничего не изменится! С принятием этого эта гонка прекращается. Да, проблемы есть. И скорее всего они на всю жизнь. Но ты начинаешь находить более разумные и действенные пути решения. И допускать, что время для себя тоже нужно выделять.
—Некоторые мамы говорят — как я могу ее (его) оставить, ведь он так болеет?
— Жизнь семьи не заканчивается на особенном ребенке. Это и есть принятие. Услышала такую фразу, что не семья должна стремиться к ребенку, а ребенка тянуть за собой. Он должен тянуться за всеми. Это и есть движение вперед. К тому же мне повезло — меня очень поддерживают родные и близкие.
Про инстаграм и авторство
— Когда находилась в отпуске по уходу за ребенком с сыном, появилось чуть больше свободного времени, стала активно вести свой аккаунт в Инстаграм, — вспоминает Ирина. — С рождением дочери была не так активна. Вероятно, нужен был период, чтобы стабилизироваться, ведь каждый проживает боль по-разному. Потом я поняла, что готова рассказать о том, как воспитываются особенные дети, какие трудности поджидают родителей. Я подписана на многих с подобной проблемой, многие подписаны на меня. Это обмен информацией в том числе. Хорошо, чтобы она никому не пригодилась, но все же!
Ирина стала развивать свой небольшой блог — в нем про оптимизм и силу духа, про детей и творчество, про жизнь. И нашла свою, пусть и не миллионную, аудиторию, которая откликается на ее выступления.
А еще — реализовалась в творчеств: немногие знают, но Ирина Хацкевич пишет стихи, выпускает детские книжки.
— Когда родился сын, начали читать ему сказки. Многие из них показались мне… неоднозначными и даже жестокими, — рассказывает девушка. — И я написала свои. В прошлом году, когда вышла из второго декрета, решила: почему бы не выпустить сборник? Съездила в издательство, и тут встал вопрос: нужен иллюстратор. И он неожиданно нашелся в лице соседки, которая круто рисует. Это был интересный опыт. А редактированием и макетом книги занимались вместе с мужем.
Главные герои книги — два медвежонка. Добрые сказки рассказывают про их приключения. Сейчас Ирина активно работает над созданием второй книги — о новогодних приключениях косолапых.
— Откуда черпаете вдохновение?
— Я просто сажусь и представляю, как медвежата катаются на катке и что делают. Шалости порой «подсматриваю» у сына. Однозначно — толчком для решения выпустить книгу стало рождение Леры, которое побороло многие страхи: хочешь что-то сделать — действуй.
***
— Вас изменило случившееся?
— Скорее, научило. Вере в лучшее, стойкости. Даже там, где не верят врачи, родительская вера помогает. И любви. Большой любви, потому что особенные дети раскрывают другие ее грани. Еще — всегда видеть хорошее. Не горевать, что мой ребенок болен, а радоваться тому, что он выжил и потихонечку «отстраивается». Не сокрушаться, что ходит не в обычный сад, а в садовскую группу при ЦКРОиР, а радоваться тому, что он ХОДИТ в сад! Эти «маячки», стоит только их рассмотреть, тянут вверх и помогают при любых трудностях.
Ольга ЦЫБУЛЬКО, Фото из личного архива Ирины ХАЦКЕВИЧ
