Часто родители, узнав, что у их ребенка аутизм, воспринимают известие как приговор. Что это за диагноз, можно ли помочь малышу и как в раннем возрасте распознать нарушения, поговорили с мамой особенного ребенка, председателем правления благотворительного общественного объединения поддержки детей с аутизмом «Другое детство» Ириной Шадурской.
Ирина воспитывает двух дочерей, Алису и Нику, и сына Акима. Она убеждена, что аутизм — не страшно, а минимизировать последствия этого состояния — реально. Ее пятнадцатилетний Аким уже делает первые шаги в самостоятельной жизни — стал учащимся Руденской специальной школы-интерната, хотя маме было сложно отпустить его. Но психологи сказали: это новые горизонты для ребенка. Так и вышло. Ему очень нравится там, в лучшую сторону изменилось поведение, он стал увереннее. К тому же получает и профессию. Парень находится на пятидневке, каникулы и выходные проводит с семьей. Он говорит. Рисует. Занимается спортом. Но это сейчас. А вначале было и непонимание, и слезы, и страх за будущее мальчика. Однако главное — была уверенность в своих силах и огромное желание ему помочь. Поэтому в этой статье — только речь Ирины. О принятии, помощи, эмоциях. О слезах и смехе…
«Я не считаю, что ребенок с аутизмом — это проблема»
Аким и Алиса — двойняшки. Родились с хорошим весом, быстро развивались. Все изменилось после болезни ребят в возрасте полутора лет. Да, девочки развиваются несколько ярче. Но я видела: с сыном что-то не так. Стали «уходить» слова, действия, игры. Мои дети были отважные, а тут Аким замкнулся. И я забила тревогу… Это было еще задолго до постановки диагноза. Как правило, аутизм в 90% случаев проявляется после тяжелой болезни, приема некоторых лекарств. Просто иммунная система была где-то слаба, и, когда ее «тригернуло», внешний фактор дал толчок к сбою… Так вышло и у нас. Я не считаю, что ребенок с аутизмом — это проблема. Это повод пересмотреть ваше с ним взаимодействие.
«Это не умалишенность»
Диагноз Акиму изначально поставила сама: исходя из того, что изучила много литературы, штурмовала сайты, в том числе иностранные. Мы проходили тесты, сдавали анализы, обращались к медикам для исследования активности мозга сына. Я искала, читала, вникала и находила информацию, специалистов, помощь. Я многому училась. Мы проводили биокоррекцию, поддерживали иммунную систему и, конечно, много занимались развитием сами.
Аутизм — это голодающий мозг. Надломленная иммунная система не позволяет организму усваивать продукты, аптечные препараты полноценно. Из своего опыта скажу, что мы решили попробовать американский опыт и сесть на безглютеновую и безказеиновую диету. И я, и сын. Заметила: жизнь без глютена — это чистая голова и бодрость. На третьем месяце увидели изменения: сын стал отвечать, как его зовут. А я ходила, улыбалась и спрашивала у него это тысячи раз…
Аутизм — не умалишенность. В таком состоянии ребенок делает все логично, но не разговаривает, не смотрит в глаза, не показывает пальцем. Он замыкается в себе.
«Я не сильная. Я решительная»
…Когда ты идешь с ребенком, который не контактирует с тобой, и видишь, как в магазине другой малыш катается по полу с истерикой: «Мама, купи!», понимаешь, что это мечта — чтобы и твой устроил такое безобразие. И не понимаешь маму, стыдящуюся этого….
Как принять тот факт, что у тебя ребенок другой? Я не могу сказать, что вот я такая сильная, молодец, сразу все осознала и приняла. Просто я не имела права предать сына. И стала искать возможности контакта, коммуникаций.
«Не нужно жалеть»
Все мы жалеем своих детей. Но если столкнулся с аутизмом, нужно, как бы жестко это ни звучало, несколько абстрагироваться от родительской любви. Если не проявить настойчивость, ребенку грозит тяжелая инвалидность.
Я на 100% знала, что сын меня слышит. И рассказывала ему обо всем, что происходит вокруг или что я делаю. Говорила, что сейчас весна, о ее приметах, о солнце и птичках, о названиях месяцев. Показывала, сопровождая словами, что взяла ТРИ цветочка в руку, мы собрали 10 КАМЕШКОВ… Но если Алиса при таком взаимодействии давала обратную связь, Аким — нет. Тем не менее, когда с ним стали работать дефектологи, они были удивлены, что у него приличный багаж знаний. Это значит, все было не зря!
А еще все, что мы находили на улице, тащили домой и рисовали. И десять камушков, и три цветочка, и листок… И он стал художником. И даже выставлялся в Борисове, Минске…
Да, мне было очень жалко своего ребенка. Но я показательно убирала руки, не открывая перед ним дверь. Игнорировала хныканье, когда он хотел что-то. Я вынуждала ребенка общаться со мной, а не предугадывала его желания! Он должен научиться САМ открывать дверь. САМ принести пустой стакан и коснуться или произнести любой звук, чтобы обратить внимание на то, что он хочет воды. Да, это очень трудно морально. Но вы не представляете даже, как в этот момент вы помогаете ребенку!
«Чтобы получить результат, стоит пробовать разные действенные подходы»
Готовясь к первому классу, занимались по 5-6 часов в день. Наиболее эффективным методом коррекции поведения детей с аутизмом и другими особенностями развития считаю АВА-терапию. По-простому, это система работы с ребенком, когда он выполняет какое-то действие за поощрение. Многие игнорируют ее, называя дрессировкой. Но она работает! Чтобы получить результат, стоит пробовать различные действенные подходы. Нужно искать именно то, что подходит вашему ребенку, как ему комфортнее.
Я рисовала и клеила различные карточки, готовила вспомогательные материалы сама. Понимала, что вот именно сейчас нужно сделать все возможное, чтобы в будущем жизнь сына была легче.
«Нужно перестроиться всей семье»
Чего я хочу? Чтобы в Борисове появилась альтернативная среда коммуникации для наших детей — PECS. Это наглядная система обучения навыкам общения. Если не углубляться, то это картинки, которые показывают алгоритм действий: как чистить зубы от начала и до конца процесса, как вести себя в библиотеке и др. Если бы они были в кафе, торговых центрах и других объектах, было бы замечательно! Почему люди с аутизмом кричат, протестуют? Они не осведомлены об этом мире. Мы ведь тоже испытываем волнение в незнакомой ситуации! Использование PECS помогает нивелировать нежелательное поведение. А еще это один из методов, имеющих подтвержденную эффективность.
Но это не значит, что если в городе такая среда будет, то все решится само собой. Родителям нужно понимать, что использовать этот метод надо начинать дома. Нужно перестроиться всей семье, научиться жить по-другому. Дети с аутизмом обучаемы. Просто к ним нужен другой подход. Сложно только вначале. Поверьте, у родителей есть все шансы помочь своему ребенку и себе!
«Специалист не «починит» вам ребенка!»
Изучая иностранный опыт, поняла, что наша сила — в объединении. Когда твой голос не один, он весомее. Так появилось «Другое детство». Наша цель — объединить родителей, воспитывающих детей с аутизмом, вместе ставить цели и достигать их, быть друг другу поддержкой, делиться знаниями.
Многие ищут специалистов для занятий с детьми, предполагая, что они «починят» ребенка. Лучшее, что может сделать специалист, — научить родителей общению с их ребенком. Если близкие включены в воспитание максимально — результат есть.
Зачастую родители стыдятся, стесняются своих детей. Другие требуют лояльного к ним отношения. Но это в природе любого человека — пугаться, осуждать то, чего мы не знаем. Неосведомленный человек не обязан относиться снисходительно к таким детям. Потому так важно не зависеть от мнения окружающих и так важна инклюзия.
«Общаться как с иностранцем»
Родителям, воспитывающим детей с аутизмом, нужно иметь стальной стержень. Общение с ними сродни общению с иностранцем, если хотите. Дайте сыну или дочери инструмент для взаимодействия с вами, и вы удивитесь результату! Приходите в «Другое детство» за поддержкой, знаниями, в мастерскую «ФARTук». Мы такие же, как и вы. Мы вас понимаем. Мы поможем и поддержим!
Ольга ЦЫБУЛЬКО, фото из семейного архива Ирины Шадурской
