Международный день человека с синдромом Дауна с 2006 года ежегодно отмечается 21 марта. Этот синдром впервые описал британский врач Джон Лэнгдон Даун еще в 1866 году, т.е. 155 лет назад. Спустя почти век уже французский ученый обосновал его генетическое происхождение. Как и чем живут «солнечные» дети, которым уже давно за …надцать, о чем мечтают и чего ждут, мы узнали у подопечных с синдромом Дауна Борисовского психоневрологического дома-интерната для престарелых и инвалидов в Тарасиках.

Среди 260 проживающих в этом учреждении 10 имеют синдром Дауна.  Все они в возрасте от 20 до 62 лет. К слову, в последние годы при должной медицинской помощи продолжительность жизни людей с синдромом Дауна резко возросла. Если в 1983 году она составляла 25 лет, то сегодня – 60+. Напомним, заболевание возникает в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21-я пара представлена тремя). В результате общее количество хромосом становится равным 47 вместо 46.

По статистике ООН каждый 1000-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. У женщин 40+ вероятность рождения детей с синдромом Дауна выше в девять раз по сравнению с женщинами 30 лет.

Среди проживающих в интернате есть те, кто получил здесь прописку недавно, а есть и такие, для кого он уже много лет является родным домом. Саша Г. и Люда У. – из давнишних. Он 1969 года рождения, она – старше на 10 лет. Жизни друг без друга эти люди не представляют. Они – пара. Всегда за ручку или в обнимку, всегда дружненько и вместе.

– Знаете, они счастливы, и не скрывают этого, – рассказывает психолог Анна Воскобойникова. – Он ее безгранично любит, ухаживает, заботится. Всегда угощает. Сашка – легкоранимый, поэтому с ним и весь персонал интерната особо деликатен. Александр очень трудолюбивый. Старается выполнять различные работы по уборке территории, помогать во всем. А еще он любит покушать. Бывает, звонит сестре и просит: «Маринка, мне две сумки привези». И та везет ему курочку, сало, варенье, закатки, колбас-ки, а иногда и тортик. Он буквально за пару дней все опустошает. Но при этом никогда не забывает поделиться с девчонками… Людка – молчаливая улыбашка. Она почти не говорит, но все понимает. Знаете, мне первое время, когда только устроилась сюда работать, было сложно в этом плане. Но потом адаптировалась. Это как с маленькими детьми. Соседи и друзья не понимают, что они щебечут, а родители разбираются с полуслова.  Еще один очень позитивный человечек – наша Леночка Щ. Она всегда в хорошем настроении. Лена здесь недавно. Пока были живы родители, она была с ними. У нее есть сестра и брат. Ее тоже часто навещают.

Среди новичков – Дмитрий К., самый молодой из проживающих здесь. Он попал в интернат в прошлом году. Очень ласковый парень. Ведет себя как ребенок. Без печеньица или чего-то сладенького спать не ляжет. Сережу К. персонал характеризует как очень аккуратного и спокойного человека. А еще он достаточно скромный и стеснительный. Еще одна Леночка В. в интернате тоже давно. Она много лет была незрячей. Но мир не без добрых людей. Какое-то время назад ей одной из первых пациенток с синдромом Дауна провели корректирующую операцию и вернули зрение. Виктор К. – еще один наш помощник. Он никогда не сидит без дела: зимой чистит снег, осенью гребет листья, летом копается в клумбах.

Люди с синдромом Дауна легко выделяются из толпы. Хотя бы из-за особенностей внешности: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза. А еще они имеют слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – приоткрытый рот.

– Знаете, почему их часто называют солнечными? Потому что они очень любве-
обильные, открытые, улыбчивые и отзывчивые, хорошо идут на контакт, – рассказывает Анна. – Многие учатся, работают, занимаются спортом, творчеством… Рисуют, играют в театре, поют в хоре, пишут стихи. Сейчас в СМИ часто встречаются публикации на эту тему. К нам же в основном попадают люди, которые отстают в своем развитии. Возможно, потому, что им своевременно не была оказана помощь в коррекции и социализации. Но это не значит, что они ничего не хотят делать.

По словам Анны, люди с синдромом Дауна с удовольствием посещают различные занятия по развития моторики, творческие мастерские, участвуют в культурно-развлекательных мероприятиях, слушают музыку и релаксируют. А как любят танцевать! До упада. Без дискотек не обходится ни один праздник. Правда, за время пандемии постояльцы соскучились уже по ним. Из-за карантина устраивать массовые мероприятия в интернате запрещено. Занятия проводятся только для небольших групп, даже в столовой пересекаются не все, как раньше. Сегодня дом-интернат закрыт и для посещений.

Интересуюсь у психолога: о чем мечтают люди с синдромом Дауна?

– Знаете, несмотря на то, что они такие же люди, как мы (могут плакать, злиться, нервничать, хохотать), мечты у них гораздо более приземленные. Представляете, они очень любят чай. Поэтому, когда я еду на очередную смену, – а она длится 10 дней, – всегда беру с собой пару пачек чая. Знакомые передают печенье, варенье и другие вкусности. Кстати, на 23 февраля благодаря вашей газете небезразличные люди привезли в интернат несколько коробок мороженого. Вы бы видели, как наши подопечные были счастливы. Как маленькие дети. Хотя они и есть дети.

В доме-интернате в Тарасиках рады любой помощи. Ненужная одежда, обувь, предметы обихода, строительные принадлежности, весной даже рассада цветов и т.д. – все пригодится. Ведь интернат для многих стал домом, и каждому человеку хочется уюта и комфорта. Порадовать их можно и обычными вкусняшками. Посмотрите на мир другими глазами. Рядом с нами есть особенные люди, заботу о которых взяло на себя государство. Но этого не всегда хватает.

P.S. Знаете, когда пишешь материалы на такую тему, переосмысливаешь и свою жизнь. Понимаешь, что в повседневной спешке и суете зачастую рисуешь себе сам проблемы, перестаешь ценить то, что имеешь. Может, стоит посмотреть на мир другими глазами?

О жизни в Тарасиках узнавайте здесь: @taras_iki

Анна МЕРКУШЕВИЧ

Like
Like Love Haha Wow Sad Angry
41